CAN-1 võimaldas Burzynskil ravida kõiki oma olemasolevaid patsiente.

CAN-1 võimaldas Burzynskil ravida kõiki oma olemasolevaid patsiente.

Võin vaid ette kujutada, mida Fachon ja teised sama diagnoosiga inimesed läbi elavad, seda meeleheidet, mida nad tunnevad. Selle mugava “vanaduse” põhjal, mille olen saavutanud, ei kujuta ma ette, mis tunne oleks olnud selles vanuses sellise saatuse ees. Ma poleks lõpetanud kolledžit, poleks saanud arstiks, poleks abiellunud, poleks saanud teadlaseks ega saavutanud oma väiksemat tuntust blogijana. Saate ideest aru. Ma saan aru, miks 20-aastane noormees tahab kõike proovida, et kõigest neist asjadest osa saada.

Kahjuks teeb seda ka Stanislaw Burzynski.

Burzynski on selles ajaveebis üsna sagedane teema olnud sellest ajast peale, kui ma temast 2011. aastal tõeliselt teadlikuks sain. Üksikasjalikumat teavet leiate Stanislaw Burzynski kohta minu artiklist ajakirjas Skeptical Inquirer “Stanislaw Burzynski: neli aastakümmet tõestamata vähiravi”. ,” ja Bob Blaskiewiczi artikkel “Skeptilised aktivistid võitlevad Burzynski vähihaigete eest”. Burzynski kohta on tehtud ka suurepäraseid reportaaže, sealhulgas Liz Szabo USA TODAY-film, pikaajaline BBC Newsi saate Panorama osa ja Tamar Wilneri hiljutine NEWSWEEKi artikkel. Siis on The Other Burzynski patsientide rühm, mis räägib lugusid patsientidest, kes surid pärast seda, kui Burzynski oli neid ära kasutanud. Need Google’i otsingutes kuvatavad ressursid on osa põhjusest, miks minu arvates pole STAT Newsi vabandust, et avaldab arutlusel oleva artikliga sarnane artikkel. Veebis on nii palju hõlpsasti kättesaadavat, mis räägib inetu loo sellest, kuidas Burzynski on viimase 40 aasta jooksul ja eriti alates 1990. aastate lõpust tegutsenud. Piisab lihtsast Google’i otsingust.

Olgu kuidas on, Stanislaw Burzynski raevuka saaga CliffsNote’i versioon on järgmine. Burzynski on Poola emigrant, kes meie andmetel oli paljutõotav arstitudeng. 1970. aastal põgenes ta oma kodumaalt USA-sse, et vältida kommunistliku parteiga liitumisest keeldumise tõttu Poola armeesse võtmist. Saabunud vaid 20 dollariga taskus, jäi ta onu juurde ja sai lõpuks tööd Baylori meditsiinikolledžis uurimistööga, kus teda huvitasid endogeensed ained, mis ennetasid vähki. Selle aja jooksul avastas ta ained, mida ta hiljem nimetas “antineoplastonideks” (ANP), verest ja uriinist eraldatud ained, millel oli rakukultuuris kasvajavastane toime. Siiamaani on kõik korras. Polnud midagi erakordset ja 1970. aastate keskpaigaks näis Burzynski olevat paljulubav meditsiiniteadlane. Siis läks midagi valesti.

Tal ei kulunud kaua aega, enne kui ta hakkas oma erakliinikus ANP-dega vähihaigeid ravima, alates umbes 1976. aastast. Sellest ajast alates on ta olnud peaaegu pidevas võitluses meditsiiniasutustega, kui ta ehitas impeeriumi, mis põhines kõige ravimisel. ANP-dega lootusetud vähipatsiendid, eriti ajuvähiga patsiendid. Texase meditsiiniamet üritas korduvalt tema arstilitsentsi ära võtta. 1990. aastatel oli Burzynski ees kohtu alla andmine kindlustuspettuste eest, kuid kohtuniku otsuse tulemusena lubati tal jätkata ANP-de kasutamist seni, kuni see kasutamine oli osa FDA poolt heaks kiidetud kliinilisest uuringust. Niisiis, nagu ütles Burzynski toonane advokaat Robert Jaffe: “Kui kohtunik soovib kliinilisi uuringuid, teeme talle kliinilised uuringud.” Nii et see on just see, mida nad tegid. Nagu Jaffe täpsemalt kirjeldas:

CAN-1 protokollis oli peaaegu kakssada patsienti ja ravimisel oli vähemalt kümmekond erinevat tüüpi vähki. Ja kuna kõik patsiendid olid juba ravil, ei saanud nn kliinilisest uuringust välja tulla sisulisi andmeid. See kõik oli kunst, vahend, mille me ja FDA lõime, et pakkuda patsientidele Burzynski ravi seaduslikult. FDA soovis, et kõik Burzynski patsiendid saaksid IND-i, nii et me tegime seda.

Tulemusena:

CAN-1 võimaldas Burzynskil ravida kõiki oma olemasolevaid patsiente. See lahendas patsientide probleemid, kuid mitte kliiniku oma. Vähikliinik ei suuda olemasolevate patsientidega ellu jääda. See vajab pidevat uute patsientide voolu. Nii et lisaks CAN-1 uuringu heakskiitmisele pidime tagama, et Burzynski saaks ravida uusi patsiente. Arvestades, et tal on tõenäoliselt vaid üks võimalus nende heakskiitmiseks, koostas Burzynski isiklikult seitsekümmend kaks protokolli, et ravida kõiki vähitüüpe, mida kliinikus oli ravitud, ja kõike, mida Burzynski tulevikus ravida soovib.

Põhimõtteliselt on see Burzynski tegutsemisviis alates 1997. aastast: registreerige meeleheitel vähipatsiendid tema võltsitud kliinilistesse uuringutesse ja nõudke neilt tohutuid “haldustasusid” ilma tegeliku ravimi enda eest tasu võtmata. Tänu suust suhu ja kuulujuttudele, rääkimata kahest sügavalt petlikust propagandafilmist, mis olid maskeeritud Eric Merola dokumentaalfilmiks, kogus Burzynski palju jälgijaskonda, kus surevad vähihaiged kõikjalt maailmast suundusid Houstonisse, sageli pärast seda, kui oli kasvatanud üles tohutud rahasummasid heasüdamlike isikute ravi eest tasumiseks erinevate vahenditega, sealhulgas kuulsuste abiga. Selle kõige tõttu ei õnnestunud tal kuni viimase ajani ühegi oma kliinilise uuringu tulemusi avaldada ja pole üllatav, et need näitasid sügavalt muljetavaldavaid tulemusi; Põhimõtteliselt pole isegi 40 aastat pärast seda, kui Burzynski ANP-dega kauplema hakkas, häid tõendeid selle kohta, et neil on märkimisväärne vähivastane toime. Samal ajal surevad patsiendid, kes panid oma lootuse Burzynskile, sama kindlalt, kui nad oleks juhtunud siis, kui nad poleks seda teinud.

Vahepeal kuritarvitas Burzynski jämedalt kliinilise uuringu protsessi, eelkõige oma sügavalt ebaeetilise tegevusega. Samuti on osa tema MO tegevusest olnud sümpaatiliste vähipatsientide kasutamine kilpidena alati, kui Texase meditsiiniamet, FDA või muud valitsusasutused üritavad teda sulgeda, lastes neil kohale ilmuda ja kuulutada, et Burzynski päästis nende elu või et nad surevad. kui Burzynski operatsioon suletakse. Kuna tänu reklaamile ja Burzynski manitsustele usuvad need patsiendid tõesti, et surevad ilma temata, on nad väga-väga veenvad. Nad proovivad sama asja ka Burzynski käimasoleval ülekuulamisel Texase meditsiininõukogu ees.

See on ka tõhus tehnika. Mõni aasta tagasi, kui kuueaastase lapse nimega Josiah Cotto surm raske hüpernatreemia tõttu (liiga palju naatriumi veres, ANP manustamise tavaline tagajärg), pani FDA Burzynski kliinilistele uuringutele osalise kliinilise peatamise. , ilmselt veenis osaliselt patsientide lobitöö FDA-d Burzynski katseid taganema ja ennistama.

Ei aita see, et Burzynski patsiente on aastate jooksul käsitletud sellistes artiklites nagu Tedeschi ja Kaplani oma, mis kasutavad julgete patsientide laiska troopi, kes võitleb https://tooteulevaade.top/suganorm/ süsteemi vastu ja teeb kõik, mis vajalik, et pääseda ainsale ravile, mis võib päästa. tema elu. (Ära pane tähele, et praegusel juhul ei juhtu.) Oleme Burzynskiga seda teed varemgi mitu korda läbinud. Lugu võtab tavaliselt Tedeschi ja Kaplani kasutatud vormi variatsiooni: noorel täiskasvanul või lapsel diagnoositakse DIPG või mõni samalaadne surmav vähk. Patsient läbib tavaliselt (kuid mitte alati) tavateraapiat, mis ennustatavalt ebaõnnestub, mille järel saab perekond Burzynskist lõpuks teada. Seejärel ületab see patsient kõik takistused, olgu need siis rahalised, valitsuse sekkumised või mis iganes, et jõuda Suure meheni ja läbida tema maagiline ANP-teraapia. Üldiselt on peamine takistus rahaline, sellest tulenevad lood Burzynski patsientidest, kes läksid äärmustesse, et koguda ANP-de saamiseks sadu tuhandeid dollareid. Näiteks Chiane Cloete, kelle perekond “lootis koguda 130 000 naela, et saata ta USA kliinikusse, mis oleks ainus võimalus tema elu päästa”; Billie Bainbridge, kelle perekond kogus sadu tuhandeid naela ja kaasas kuulsused Burzynski hooldust otsima; ja Rachel Mackey. Kõik olid noored. Kõigil oli pered, kes suutsid Burzynski kliinikusse minekuks koguda tohutuid summasid. Kõik surid. Kuid enne oma surma tegid kergeusklikud ajakirjanikud lugusid, mis sarnanesid STAT Newsi looga Neil Fachonile, keerledes selle loo traagilise, kuid lootustandva loona vaprast noorest inimesest, kes võitleb kõigi võimalustega, et saada üksainus ravi, mis võib päästa tema elu. Sellest on saanud Burzynski patsientide lugudes nii tavaline, vähemalt 20 aastat tagasi ulatuv troop, et neli aastat tagasi nimetati seda “heasüdamlikeks võõrasteks ja meditsiiniajakirjanduse läbikukkumiseks”.

Samuti pole Tedeschi ja Kaplani lugu Fachonist sugugi esimene lugu noorest inimesest, kes võitleb oma elu eest, kuid tal ei lubata FDA tõttu juurdepääsu ANP-dele. Kui FDA pani 2013. aastal oma esimese osalise kliinilise kinnipidamise Burzynski uuringutele, levis hulk lugusid ajuvähiga lastest, kes ei saanud ANP-dele juurde pääseda “külma südamega” ja liiga bürokraatliku FDA tõttu; nt Mackenzie Lowe (koos videoga) ja Liza Cozad. Fachoni puhul ei ole ületatav takistus rahaline, kuid loo raamistus on väga sarnane Briti ajakirjandusest välja antud lugude omaga. Tänu FDA ja Tedeschi ebaõnnestumisele ning Kaplani suutmatusele süveneda ja tegelikku konteksti pakkuda, on Fachoni lugu üles ehitatud võitlusena FDA vastu, kasutades samasugust raamistikku, mida teevad „katseõiguse” pooldajad. Mis veelgi hullem, nad teevad täpselt sama, mida ajakirjanikud tegid vaktsiini ja autismi seosega, tasakaalustades lugu väga sümpaatsest, kannatavast inimesest, kes usub ebateaduslikku ravi, faktide ja ravi teadusega, mis on varjutatud viisil, mis jätab usutavuse lahtiseks. et see võiks toimida. Seega näeme Fachoni ja tema perekonna avaldusi ning väiteid tõhususe tõendite kohta, mis on võetud nimiväärtusega, segatuna teadlaste väidetega eetika ja tõendite puudumise kohta ANP-de kohta ning Burzynski võitluste kirglikku kirjeldust FDA ja Texase meditsiininõukogu vastu.

Teadusel ja tõenditel polnud kunagi võimalust.

Jah, lugu on faktiliselt täpne, kuid mulje ja sõnum, mille see jätab, on sügavalt eksitav. Näiteks:

Vaatamata tema rekordile andis toidu- ja ravimiamet Burzynskile loa viia läbi tema ajutüve kasvaja ravi kliiniline uuring. Kliiniline uuring tähendas, et pere ei pea maksma ravi eest, mis võib ulatuda kümnetesse tuhandetesse dollaritesse ja mida kindlustus ei hõlma.

Aprilli keskel sai Nelist ainuke patsient, kes registreeriti.

Fachoni perekond, kes elab East Greenwichis, RI-s, oli lugenud Burzynski ravi kriitikat riikliku vähiinstituudi (mis ütleb, et sellest pole teadaolevat kasu) ja Memorial Sloan Ketteringi vähikeskuse veebisaitidelt (mis ütleb, et see võib olla kasulik rinnavähi täiendav ravi). Nad lugesid ka Burzynki [sic] paljude kirglike, kuigi vähem tunnustatud fännide tunnistusi. Neil ja tema õde Evie, kes on Northeasterni vanem, pidasid isegi Skype’i vestlust Argentinas asuva naisega, kes tunnistas Burzynskile tema surmava ajukasvaja ravimise.

Ja:

Kõik olid šokeeritud, kui FDA käskis järsult katse lõpetada, ilma põhjust avaldamata. Agentuur muutis sama järsult ja sama müstiliselt kursi eelmisel nädalal pärast seda, kui perekond Fachon esitas oma hagi. Föderaalkohtu 27. mai korraldus näitas, et FDA lubab Neil Fachonil ravi jätkata.

“Ma ei suuda sõnadesse panna seda stressi ja vaimset traumat, mille FDA meile tekitas,” ütles Wendy Fachon. “See, kuidas nad meid kohtlesid, oli täiesti õõvastav.”

Ma saan täiesti aru, miks pr Fachon võib nii tunda. Ma tõesti. Tegelikkuses üritas FDA oma poega kaitsta vuti, petturi poolt ärakasutamise eest, et kaitsta teda riskide allutamise eest, millel pole potentsiaali kasu saada. Seda peab FDA tegema.

Olen tegelikult mõelnud sellest loost mõnda aega ajaveebi kirjutada, kuna nägin peaaegu kaks nädalat tagasi uudiseid, milles USA ringkonnakohtu kohtunik John J. McConnell juunior otsustas, et “kostjad [FDA] on vaoshoitud ja keelatud alates sekkuda hr Fachoni ravisse seni, kuni toimub täielik ärakuulamine esialgse ettekirjutuse kohta. Kohus leiab, et edu saavutamine on tõenäoline, sest hr Fachonil on vabadus saada jätkuvalt ravimit, mis leevendab tema eluohtlikku haigust, mida FDA oli tal varem lubanud saada. Muidugi pole häid tõendeid selle kohta, et see ravim võitleb tegelikult Neil Fachoni või kellegi teise eluohtliku haigusega. Samuti tundub mulle väga ohtlik pretsedent, et föderaalkohtunik tühistab FDA otsuse, kuna selliseid otsuseid tehakse harva teaduse põhjal.

Ausalt öeldes näen ma üht kohtuniku välja toodud punkti, nimelt järgmist: põhjus, miks FDA lõpetas Burzynski kliinilise uuringu 2016. aasta aprillis, tulenes ANP tootmisrajatiste kontrollimisest 2015. aasta märtsis – kohtunik McConnelli viivitus. iseloomustatud kui “erakordselt pikk ja seletamatu”. Ta ei imestanud põhjendamatult, miks FDA ei võtnud 13-kuulise perioodi jooksul meetmeid, mis jäid kontrollimise ja kliinilise uuringu, milles Fachon osales, peatamise vahele jätmiseni. Mina isiklikult imestan ka selle üle.

Nagu teate, toetan üldiselt FDA-d. Tõepoolest, olen aeg-ajalt kirjutanud teateid FDA kangelastele, nagu Frances Kelseyle, kes takistas talidomiidi heakskiitmist 1960. aastate alguses. Olen selgitanud, kuidas “õigus proovida” seadused on platseebot käsitlevate seaduste julm võlts, mis lubab ravida lõplikult haigetele patsientidele, kuid ei anna sisuliselt mitte midagi ja on tegelikult pikk mäng FDA autoriteedi väljakutsumiseks libertaarlase nimel. ideoloogia. Tõepoolest, arvestades, et Texas võttis hiljuti vastu oma õigusakte proovida, olen ma üsna üllatunud, et Burzynski ei haldanud Texase uue seaduse alusel ainult ANP-sid Houstonis asuvale Fachonile. Teda ei takistanud miski. Teisest küljest oli Burzynski mures selle pärast, et tema kliiniline uuring on kliiniliselt peatatud, võis antud juhul katseõiguse kehtetuks tunnistada, eriti kui ta peaks seda tegema ajal, mil tema uuring Texase meditsiininõukogu ees oli alles pooleli. edusamme.

Kahjuks, nii palju kui ma olen FDA-d kaitsnud, ei saa ma kaitsta selle täielikku suutmatust kaitsta avalikkust Stanislaw Burzynski eest. See on ikka ja jälle ebaõnnestunud ning ka antud juhul ebaõnnestus. Stanislaw Burzynski juhtumi käsitlemine on olnud travestia. Sain (omamoodi) aru, miks FDA 1990. aastatel taganes. Sel ajal olid Burzynskil Kongressis võimsad liitlased, nagu president Joe Barton (R-Texas), kes kasutas oma võimsat komitee esimeest, et piinata toonast FDA direktorit David Kesslerit FDA Burzynski kohtlemise pärast koos eelmainitud Burzynski poliitilise teatriga. patsiendid, kes anuvad oma elu eest; täpsemalt, paludes FDA-l lubada Burzynskil jätkata.

Kahjuks on Neil Fachoni perekond lõigatud samast riidest. Näiteks Wendy Fachon töötab ajakirjas Natural Awakenings Rhode Island.